In Italia sono circa 6mila le persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e ogni anno vengono registrati tra i 600 e 1.800 nuovi casi. Come ricorda Mario Melazzini, Presidente di Fondazione AriSLA, in Europa risultano esserci tra 4,9 e 10,5 casi ogni 100.000 abitanti con un’incidenza tra 1 e 3 nuovi casi su 100.000 abitanti all’anno (dati di uno studio recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration).
Le circa 6mila persone che quotidianamente convivono con questa malattia rara non hanno accesso a una cura definitiva e devono quindi fare affidamento sui progressi della ricerca. Ma a che punto è oggi la ricerca sulla SLA? “Ho fiducia e speranza nella ricerca e oggi più che mai credo che siamo giunti a un punto di svolta”, ha dichiarato il Presidente di AriSLA. Decenni di studi hanno consentito di raccogliere un numero importante di informazioni sulla SLA essenziali per dare ai pazienti risposte concrete. Un esempio sono le scoperte e innovazioni tecnologiche che hanno permesso di implementare terapie innovative, dimostrando inoltre la loro validità su altre malattie neurodegenerative.
Nel 2008 la collaborazione tra quattro realtà del mondo filantropico e scientifico, quali AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, ha contribuito alla nascita di Fondazione AriSLA affinché le risorse non-profit fossero ottimizzate e destinate al finanziamento della migliore ricerca sulla SLA in Italia. Ad oggi, sottolinea Mario Melazzini, la Fondazione ha investito oltre 14 milioni di euro in ricerca, supportando 142 ricercatori e 92 progetti e contribuendo quindi alla realizzazione di 280 pubblicazioni scientifiche.
Il 2022 vedrà il finanziamento di sette nuovi progetti innovativi, con un investimento totale di 874.950 euro. I dieci gruppi di ricerca coinvolti (tra Torino, Roma, Milano, Trento e Padova) saranno in grado di arricchire la conoscenza sui meccanismi legati all’insorgenza della neurodegenerazione e della neuroinfiammazione ed esamineranno l’efficacia di alcune molecole nel frenare l’avanzamento della SLA in modelli preclinici. Il processo di selezione dei progetti, basato sul metodo del peer review (revisione tra pari), prevede la valutazione da parte di esperti internazionali incaricati di selezionare ricerca eccellente sulla base del valore scientifico.
Mario Melazzini si sofferma inoltre sugli obiettivi futuri nel breve e medio termine. I tempi della ricerca non corrispondono a quelli della malattia: se da una parte la SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva, altamente invalidante, complessa e complicata da comprendere e studiare, dall’altra la ricerca necessita dei suoi tempi per creare evidenze e dati validati e deve quindi essere portata avanti con metodi rigorosi. È presumibile che nel breve periodo soltanto un piccolo gruppo di pazienti, con forme di malattia legate a mutazioni specifiche, possa ricevere risposte certe. L’obiettivo futuro rimane quello di dare risposte a tutti coloro che quotidianamente combattono contro questa malattia.
“È importante – sottolinea il Presidente – continuare a tenere aperto lo sguardo anche verso altre malattie degenerative e agli studi ad esse dedicate, che possono offrire informazioni utili anche sulla SLA. E continuare a mettere a patrimonio comune ogni conoscenza sulla SLA, perché la sinergia e il gioco di squadra tra gruppi di ricerca è fondamentale per vincere la sfida contro la SLA”.
“Il nostro impegno – conclude Mario Melazzini – è di continuare a essere al fianco di chi fa ricerca e fare in modo che si ottengano nuovi risultati con ricadute concrete per i pazienti”.